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【媽媽週記】當SEN孩子變了大人(趙麗如)

時事要聞 

每個孩子也有專長:部分屬精英,有人平庸,更有人有特殊需要。他們同樣應該得到被愛及接受教育的機會,令他們發展、進步及獨立。

「特殊孩子」是指有「特殊教育需要」(SEN)的,包括肢體障礙、智力障礙、自閉症、過度活躍症、讀寫障礙、資優但有學習困難或甚至有行為情緒障礙的。以下是一些已經離開學校的成年特殊孩子的WhatsApp心聲:

「我真的不想回去智障院舍了,為了生存,我要天天在那裡扮傻。」

「其實我做的工作並非一份真正的工作,是給我過日辰的。」

「八月份的(庇護工場)工資只有$1,117元,2千元一個月也沒有。」

「爸爸媽媽皆失業,我找到廁所清潔工,很自豪,可以撐起頭家。」

「如果我控制不了自己的情緒,我會唱歌。你喜歡某某歌手嗎?」

「是那個女乘客先用粗口問候我的……我只是回敬。」

他們又有一個群組叫「同學最會壞人不可加入」。開設群組的是一個輕度智障人士,手民之誤,把「聚會」寫成「最會」,即原意為「同學聚會壞人不可加入」。那個「不可加入」的「壞人」,是另一位智障人士,據稱他和一個女智障者發生了性行為後,「始亂終棄」,其他智障者看不過眼,堅持 「搞了她便應負責任」,於是聯合抵制。

這群組內的成年智障者和普通人一樣,同樣有七情六慾、可能背負着更沉重的生活壓力。那些訊息不一定滿有「洋葱」,卻真誠真摯,字裡行間看到他們的無奈與無助。他們無論曾就讀特殊還是主流學校,畢業後都在社會上「流浪着」,縱然偶爾可能會遇上歧視的目光,但只期盼過着一些簡單、又具尊嚴的獨立生活。

我遇上的特殊孩子一般各有專長,家長朋友為了子女爭取優質的教育,盡量提升他們的能力,疲憊不堪。「我的孩子患有過度活躍症,我又是單親,真的很吃力!公立醫院的輪候時間真的頗長!」一個家長在電話中失落地跟我說。有位亞氏保加症(高功能自閉症)患者的家長說:「兒子的語言能力很高的,我一定要送他到主流學校,否則完全浪費了!」但本地的特殊教育制度,資源運用好像未能對焦,沒有針對不同孩子的不同需要,協助他們發展專長。

最近,我有幸和一位十分尊敬的特殊學校退休校長談了一個下午,才更明白這群家長和孩子的困境。幾十年前,社會的特殊教育概念和「福利」混淆。生了一個特殊孩子,家長搖尾乞憐地祈求一個特殊學校學位,課程單薄又過淺,學生的弱能得到照顧,但內在的潛能卻沒有充分發揮。「圈養」一段時間後,務求孩子被轉介到庇護工場工作,已經儼如皇恩大赦。

過去二十年來,除了特殊學校,香港大力推行「融合教育」,更多家長明白特殊教育是「教育」,並不是「圈養」,教育要具質素及能幫助孩子發展。部分家長把孩子送到主流的公立或津貼學校,但入讀之後,卻又要追進度,孩子的個別特殊教育需要得不到照顧,掙扎於入讀特殊學校還是主流學校的兩難。

隨着家長的水平不斷提升,主動參與校政,亦有不少母親辭掉工作,貼身培育,更有家長成立互助組互勉及「自救」,特殊孩子的發展和認知,整體來說似乎比以前進步多了。但如果當局能為每個特殊孩子提供Individual Education Planning(IEP),這可能更加到位地幫助家長和孩子。

今日的香港,缺乏的似乎並非金錢,而是未夠決心制定一個更能栽培特殊孩子的長遠政策。

插圖:McDiggy


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